Tappa trentina degli Stati Generali sulle disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo
Nel corso della mattinata hanno portato i propri saluti istituzionali l’assessore provinciale alla salute, politiche sociali e cooperazione Mario Tonina con il dirigente generale del Dipartimento salute Andrea Ziglio, il presidente del Consiglio provinciale Claudio Soini, il sindaco di Trento Franco Ianeselli, l'arcivescovo di Trento mons. Lauro Tisi, il presidente della Cooperazione trentina Roberto Simoni, il rettore dell’Università di Trento Flavio Deflorian, il presidente del Consiglio regionale Roberto Paccher. Anche il ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, ha voluto mandare un videomessaggio di salute all'iniziativa. I lavori, moderati da Emanuela Bertini, direttore generale Anffas nazionale, e da Claudia Morelli, coordinatrice regionale Anffas Trentino, si sono aperti alle 9.00 con l’intervento di Roberto Speziale, presidente Anffas nazionale, seguito dalla voce degli autorappresentanti di Anffas Trentino.
L’assessore alla salute e politiche sociali della Provincia, Mario Tonina, in apertura del suo intervento ha voluto rivolgere un grande grazie, per le loro parole, agli autorappresentanti di Anffas Trentino, quindi ha posto l’accento sull’importanza degli Stati Generali, che “rappresentano un tassello fondamentale nel percorso che l’Italia ha intrapreso per la riforma della disabilità. La riforma vedrà il Trentino protagonista nella fase di sperimentazione che inizierà a breve. È una sfida che accogliamo con senso di responsabilità e con la certezza di poter contare su una rete di competenze istituzionali, professionali e del Terzo Settore capace di lavorare insieme. Non si tratta soltanto di riorganizzare i servizi, ma di un vero cambio di prospettiva: vogliamo semplificare l’accesso ai servizi e garantire alle persone con disabilità il pieno riconoscimento dei loro diritti civili e sociali - ha aggiunto l'assessore provinciale -. Abbiamo già avviato un percorso con l’UMSE disabilità e integrazione sociosanitaria e con i rappresentanti dei servizi sociali, dell’Apss, dell’Agenzia del lavoro, della scuola e del Terzo Settore, per definire le prime linee di indirizzo operative. Queste indicazioni, già in preadozione, saranno la base per la sperimentazione e potranno essere aggiornate alla luce dei risultati e delle evoluzioni nazionali. In Trentino possiamo contare su esperienze già consolidate, con progetti che coinvolgono quasi 8.000 persone in percorsi diversi, con sperimentazioni avviate come l’abitare sociale, le esperienze nel "Dopo di Noi", i progetti di vita indipendente e con sostegni come l'assegno di cura. Ambiti sui quali continueremo a crescere e innovare, partendo da solide collaborazioni tra pubblico e Terzo Settore e dal dialogo costante con le persone direttamente coinvolte. Il nostro obiettivo è chiaro: costruire progetti di vita che rispondano ai bisogni e ai desideri delle persone con disabilità, promuovendo comunità sempre più inclusive", ha concluso Mario Tonina.
"Siamo felici di accogliervi in questa giornata che unisce la grande famiglia di Anffas - ha quindi commentato la direttrice di Anffas nazionale Emanuele Bertini -, nella tappa trentina del percorso sugli Stati Generali dedicati alla disabilità e ai disturbi rari: quello di oggi non è un semplice convegno ma un momento fondamentale per rafforzare il dialogo tra istituzioni, terzo settore e persone con disabilità, promuovendo partecipazione e inclusione a 360 gradi. L’evento ha anche un significato speciale perché si inserisce nelle celebrazioni dei 60 anni di Anffas Trentino, un traguardo che conferma il valore e l’impegno di questa realtà nel panorama sociale".
"È una grande emozione vedere questa sala così piena e animata – ha detto la presidente di Anffas Trentino Claudia Morelli - una partecipazione che testimonia come i diritti delle persone con disabilità e la loro inclusione siano temi nel cuore della nostra comunità. Quella di oggi è un’occasione speciale in cui riflettere insieme, con tutte le parti coinvolte, su come realizzare questi diritti attraverso un dialogo franco e concreto con tutte le parti coinvolte. C’è molta fiducia e speranza verso l’avvio della sperimentazione della riforma sulla disabilità. Un importante passo prima di tutto culturale, che non può essere però un modello calato dall’alto, ma deve risultare il frutto di un rapporto dialogico con Istituzioni e Terzo settore". La presidente ha quindi portato i numeri di Anffas Trentino, che sul territorio "si prende cura di oltre 1.000 persone con disabilità di ogni età e con differenti bisogni, collocate in 41 sedi operative distribuite nelle nostre valli", mentre l'impegno di Anffas nei "servizi residenziali è rivolto ad oltre 260 persone"; in totale l'associazione può contare sul "prezioso lavoro di 652 collaboratori e 236 volontari".
"Le politiche e le norme sono buone se incidono positivamente nella vita materiale delle persone con disabilità e delle loro famiglie che dovrebbero beneficiarne e Anffas è sempre pronta a monitorare tutto quello che accade da questo punto di vista e a reagire: è da qui, da una situazione che vedeva in bilico diritti che pensavamo ormai acquisiti e consolidati, che è iniziato il nostro impegno con gli Stati Generali": così il presidente nazionale, Roberto Speziale agli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo in Trentino.
"Il Consiglio provinciale ospita con gran piacere questa assise nella sala che rappresenta l'Autonomia speciale del Trentino. L'assemblea legislativa è vicina alle tematiche della disabilità e sta tra l'altro ospitando nella sede di palazzo Trentini la mostra delle opere di Anffas Trentino nel suo 60°, dopo avere accolto un anno fa l'esposizione Includimi legata alla Giornata sull'autismo - sono state le parole del presidente del Consiglio Claudio Soini -. Il tema della disabilità è al centro della riforma approvata l'anno scorso con decreto legislativo. E' una riforma che mette al centro la persona e vuole lavorare su un progetto di vita mirato. La nostra Provincia sta per attivare una sperimentazione e auguro all'assessore Mario Tonina e a tutti gli attori di raggiungere ottimi risultati. Si tratta di un lavoro complesso, come quello in corso ormai da molti anni per lo sbarrieramento del territorio. Importante è anche l'avvento di strumenti digitali, come la piattaforma Cude, per agevolare la mobilità delle persone con disabilità, cui hanno aderito alcuni Comuni come Trento", ha concluso il presidente ricordando la collaborazione con Anffas nelle mostre ospitate a Palazzo Trentini.
Uno dei momenti più sentiti è stata la voce degli autorappresentanti di “Io Cittadino” di Anffas Trentino, i quali nel dirsi "felici ed emozionati" per la grande responsabilità nel parlare agli Stati Generali, hanno sottolineato come anche loro abbiamo la propria opinione e vogliano essere ascoltati: "anche noi abbiamo capacità, passioni e sogni, possiamo scegliere, abbiamo solo bisogno di aiuti e strumenti adatti - hanno detto i ragazzi e le ragazze -. Sappiamo che c’è ancora troppa discriminazione, non veniamo sempre accettati e rispettati. Sapete le parole hanno un peso e anche i gesti hanno un peso. Essere chiamati solo disabili o trattati come diversi, ci fa stare male. Spesso le persone parlano con i nostri genitori o operatori, invece che con noi. Anche se siamo adulti veniamo molte volte trattati da bambini. Molte cose sono cambiate negli anni, ma c’è ancora molta strada da fare per avere una vera inclusione", questo il loro forte pensiero che ha emozionato la platea.
Nel suo videomessaggio di saluto, il ministro per le disabilità Alessandra Locatelli ha spiegato come la riforma voglia cambiare metodo e approccio, mettendo al centro i bisogni e i desideri di ogni persona: "La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ricorda che la disabilità nasce dall’interazione negativa con l’ambiente: non è una caratteristica individuale, ma il risultato delle barriere che impediscono la piena partecipazione. Per questo è necessario rimuovere i limiti ambientali e garantire i sostegni indispensabili in tutti gli ambiti della vita – scuola, lavoro, sociale, sportivo e culturale – valorizzando le potenzialità di ciascuno. Il percorso, seppur impegnativo, coinvolge formazione, terzo settore, famiglie e le stesse persone con disabilità per costruire risposte integrate tra dimensione sanitaria e sociale".
Quindi il sindaco Franco Ianeselli ha raccontato che la sua famiglia ha conosciuto la disabilità attraverso un’esperienza personale importante e come, grazie ad Anffas, abbia trovato un sostegno che ha restituito dignità e riconoscimento. "Un percorso - ha detto il sindaco - dal quale trarre un invito per costruire una società migliore per tutti, ad esempio eliminando le barriere architettoniche e adottando il punto di vista di chi vive una fragilità, perché così si migliora la vita dell’intera comunità. Non si tratta solo di punti di vista, ma anche di avere a disposizione adeguate risorse economiche, per affrontare i bisogni crescenti di tutte le persone".
Dall'arcivescovo mons. Lauro Tisi è arrivato un forte messaggio contro la discriminazione e la guerra: "Anffas è uno straordinario inno alla bellezza dell'umano, perché ha la concretezza di operatori, volontari, famiglie, ragazzi e ragazze che mostrano il meglio dell'umanità. In un tempo segnato da disumanità e guerre, costruire un mondo attorno, assieme a chi fa fatica, lo rende un posto migliore per tutti: Anffas è un seme gettato contro questa disumanità".
Il presidente della Cooperazione, Roberto Simoni, ha affermato: "Siamo qui per confrontarci, mettendo a fattor comune le nostre esperienze e supportando i giovani con nuove strategie che abbiamo il dovere di elaborare. Le testimonianze di oggi mi hanno commosso, e ci ricordano la nostra responsabilità, che è quella di costruire progetti di vita che mettano al centro le persone, e farlo insieme. E' necessario diffondere la cultura della solidarietà e della vicinanza, uscendo dalla logica di una società che troppo spesso è individualista, ed essere non osservatori, ma protagonisti attivi al fianco di chi, come Anffas, è indispensabile."
"Voglio ringraziare Anffas che da 60 anni è sul territorio. I suoi valori di inclusione, di partecipazione, di solidarietà - ha detto il rettore dell'Università Flavio Deflorian - sono i valori dell’Università degli studi di Trento. Collaboriamo con Anffas da molto tempo attraverso una convenzione quadro e siamo inoltre contenti di poter contribuire attraverso i nostri dipartimenti alla ricerca su questi temi e alla qualità della vita delle persone con disabilità. Una società più giusta e più inclusiva per chi ne ha più bisogno è più giusta e inclusiva per tutti".
Il percorso promosso da Anffas, a livello nazionale e oggi qui in Trentino, rappresenta per me un’occasione preziosa di ascolto e confronto. È un invito a superare barriere culturali e burocratiche e a costruire politiche orientate ai bisogni delle persone e delle famiglie. In questi anni è cambiato l’approccio e la percezione nei confronti delle persone con disabilità, dobbiamo anche riconoscere come noi trentini siamo stati pionieri nel lavorare per cambiare le cose e, in questo senso, mi sembra doveroso ricordare Enrico Pancheri, al cui impegno e alla cui intuizione si deve la nascita di Anffas", ha aggiunto il presidente del Consiglio regionale Roberto Paccher.
Nel corso della mattinata anche gli approfondimenti giuridici, con l’intervento delle avvocate Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, componenti del Centro studi giuridici e sociali Anffas nazionale, che hanno presentato il quadro dei diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Trentino. Nel pomeriggio spazio alle testimonianze dal territorio, alla consegna di onorificenze e a un tavolo di confronto con istituzioni ed enti locali, moderato da Rocco Cerone. La giornata si è conclusa con un ampio dibattito tra istituzioni, operatori e famiglie, confermando il ruolo del Trentino come territorio attento e impegnato nella costruzione di percorsi di inclusione e di piena cittadinanza per le persone con disabilità.