Dalla prestazione al progetto di vita: la riforma della disabilità entra nel vivo

Dalla teoria alla pratica. A due anni dall'avvio della sperimentazione della riforma della disabilità, la domanda non è più cosa prevede la norma, ma come tradurla nella vita quotidiana delle persone, come riorganizzare i servizi e come trovare le risorse per consentire l’autodeterminazione delle persone con disabilità. Se ne è discusso oggi a Rovereto nel convegno promosso da Consolida e dalle cooperative sociali Abilnova, Cs4, Eliodoro, Grazie alla Vita, GSH, Impronte, Incontra, Laboratorio Sociale e La Rete, che ha acceso i riflettori sulle trasformazioni richieste a servizi, istituzioni e Terzo Settore per rendere effettivo il diritto a un progetto di vita personalizzato.

Un cambiamento copernicano, che riguarda il modo stesso di concepire e organizzare i sostegni alle persone con disabilità. «La riforma sta promuovendo un cambiamento profondo: superare una visione frammentata e assistenzialistica per mettere realmente al centro il progetto di vita della persona, valorizzando aspirazioni, capacità, relazioni e desideri», ha ricordato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli nel messaggio inviato ai partecipanti.

Ad aprire la giornata sono stati Gianluca Esposito, direttore del Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive che ha ospitato l’incontro sottolineando la necessità di coinvolgere tutti gli attori del territorio per costruire comunità realmente inclusive, e Arianna Miorandi, assessora del Comune di Rovereto, che ha evidenziato come la sfida oggi sia rendere innovativa l'applicazione della riforma tanto quanto lo sono i suoi contenuti.

«La vita delle persone non è fatta di compartimenti stagni» ha osservato Francesca Gennai, presidente di Consolida, salutando una platea composta da professionisti provenienti dai mondi sociale, sanitario, educativo e scolastico. Una presenza trasversale che riflette uno dei principi cardine della riforma: l'integrazione tra competenze, servizi e risorse attorno alla persona, dalla scuola al lavoro, fino all'abitare.

A entrare nel merito delle innovazioni introdotte dalla normativa è stata Maristella Zantedeschi, della Fondazione Università Ca' Foscari Venezia. Al centro del nuovo modello c'è il progetto di vita, costruito insieme alla persona con disabilità e alla sua famiglia, a partire da desideri, aspettative e obiettivi individuali. Un approccio che supera la frammentazione degli interventi e afferma concretamente il principio dell'autodeterminazione sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

La riforma, è stato sottolineato, non modifica soltanto le procedure ma ridefinisce i ruoli. Il sistema pubblico mantiene la funzione di garanzia e regolazione, mentre gli enti del Terzo Settore sono chiamati a partecipare non solo all'erogazione dei servizi ma anche alla costruzione dei progetti di vita. Un cambiamento che richiede nuove competenze, maggiore flessibilità organizzativa e una diversa cultura professionale.

Nel suo intervento Roberto Pallanch, dirigente dell'Umse Disabilità e Integrazione Socio-Sanitaria della Provincia autonoma di Trento, portando il saluto dell'assessore provinciale alla salute, politiche sociali e cooperazione Mario Tonina, ha ringraziato le cooperative promotrici per aver alimentato una riflessione strategica sul futuro del welfare. Pallanch ha ricordato che la sperimentazione della riforma in Trentino coinvolge attualmente le persone con disturbo dello spettro autistico, sclerosi multipla e diabete mellito di tipo 2. Nella nostra provincia sono state presentate circa 300 domande di valutazione di base, di cui 244 relative al diabete di tipo 2, mentre le richieste di attivazione del progetto di vita sono state finora 17. Numeri ancora contenuti, ma che testimoniano una buona partecipazione alla fase iniziale del percorso.

Uno sguardo al quadro nazionale è arrivato da Giorgia Sordoni, presidente di Confcooperative Federsolidarietà Marche, che ha evidenziato come l'applicazione della riforma stia procedendo con velocità differenti nelle varie regioni. Se alcuni territori hanno colto l'occasione per rafforzare le sperimentazioni e investire ulteriormente sull'innovazione, altrove il recepimento è rimasto prevalentemente formale. Il rischio, è stato osservato, è quello di una "geografia dei diritti" che produca opportunità diverse a seconda del territorio di residenza.

Dal confronto è emersa una convinzione condivisa, come ha sottolineato Gennai: la sfida non consiste soltanto nell'introdurre nuovi strumenti amministrativi, ma nel costruire insieme un sistema capace di accompagnare le persone lungo tutto l'arco della vita, adattandosi ai loro bisogni, alle loro scelte e alle trasformazioni dei contesti in cui vivono. Un obiettivo che richiede un profondo cambiamento culturale e organizzativo, ma anche risorse adeguate per sostenere percorsi realmente personalizzati e flessibili. Perché il successo della riforma si misurerà non sulle procedure attivate, ma sulla capacità di tradurre il progetto di vita in opportunità concrete di autonomia, inclusione e qualità della vita.

La giornata è proseguita con le testimonianze di Marco Bollani, direttore della cooperativa sociale Come NOI di Pavia, e di Sonia Sartori, della Fondazione Abitare il Futuro, che hanno portato il punto di vista delle famiglie sui percorsi di autonomia e progetto di vita. Nel pomeriggio spazio ai laboratori tematici dedicati alle sfide applicative della riforma.